Neuromed
Contenuto sponsorizzato

BAMBINI CON SINDROME LENNOX GASTAUT: L’IMPEGNO DI NEUROMED PER LE FAMIGLIE

Neuromed

"Sosteniamo le famiglie con bambini affetti da sindrome di Lennox Gastaut”, questo è l'appello lanciato durante il convegno 'Viaggio intorno al mondo LGS', tenutosi il 13 maggio presso il Museo Nazionale Etrusco a Roma, organizzato dall’Associazione Italiana Famiglie Lennox Gastaut. Il fulcro del dibattito multidisciplinare era l'esigenza di un supporto comprensivo per il giovane paziente e per l'intera famiglia - coloro che 'soffrono' insieme al malato - e per i caregiver che assistono la persona affetta dalla sindrome.

La patologia prende il nome dai due medici che per primi l'hanno descritta: il dottor William Lennox e la dottoressa Henri Gastaut, che negli anni ’50 del XX secolo identificarono una forma particolare di epilessia infantile, che si distingueva per i suoi vari tipi di crisi, tra cui crisi toniche, atoniche e le assenze, oltre a un modello caratteristico di attività cerebrale anomala osservabile all'elettroencefalogramma (EEG), conosciuto come "onda lenta a punta". I due medici videro inoltre che la sindrome era associata a ritardo dello sviluppo e difficoltà di apprendimento, e che tendeva ad essere resistente ai trattamenti disponibili all'epoca per l'epilessia.

L’I.R.C.C.S. Neuromed è da tempo impegnato nella lotta a questa patologia, e nel suo Centro per lo studio e la cura dell’Epilessia vengono seguiti circa 30 casi, con un approccio individualizzato. Alle terapie farmacologiche anticrisi, il Centro affianca anche le soluzioni più moderne, tra le quali la neurostimolazione vagale. La rilevanza dell’azione del Neuromed in questo campo viene evidenziata anche dalla partecipazione del Centro a trials farmacologici e alla stesura della “Consensus Italiana sulla gestione della sindrome di Lennox Gastaut”.

"La Sindrome di Lennox Gastaut è una malattia rara ma può essere presa come modello per analizzare altre condizioni - afferma il dottor Giancarlo Di Gennaro, Responsabile del Centro per lo studio e la cura dell’Epilessia del Neuromed - "È una condizione unica, caratterizzata da una forma di epilessia potenzialmente molto grave in bambini e adolescenti, con crisi di vario tipo che possono portare a cadute improvvise e rischio di lesioni serie. Accompagnata da una serie di anomalie dell'elettroencefalogramma, disabilità cognitiva di vari gradi e disturbi comportamentali, questa malattia, pur essendo rara, richiede un'attenzione significativa perché necessita di un approccio terapeutico multidisciplinare che coinvolge diversi specialisti."

Negli ultimi anni molte conoscenze si sono accumulate sui possibili meccanismi genetici e biochimici della malattia, ed è stato sviluppato un ampio range di terapie, farmacologiche e non, per aiutare a gestire le crisi.

"Effettivamente - continua lo specialista - la ricerca ha compiuto molti progressi. 'Sindrome' indica l'associazione di sintomi e segni manifestati allo stesso modo e quest'associazione può derivare da varie cause. Grazie ai progressi nel campo, molte cause genetiche sono state identificate. Ci sono anche trattamenti piuttosto innovativi in fase di sviluppo, ma la sindrome rimane una condizione molto grave."

Il convegno di Roma ha dato risalto non solo all'aspetto strettamente medico-biologico, ma anche a tutti quei fattori extra-biologici che influenzano la malattia e il sistema di caregiving, comprendente familiari e amici che assistono il bambino affetto. Pertanto, sono stati esaminati aspetti dal punto di vista psichiatrico, antropologico, e delle famiglie stesse.

"È importante ricordare," conclude Di Gennaro, "che quando un bambino è affetto dalla Sindrome di Lennox Gastaut, tutta la famiglia condivide in qualche modo la malattia. I bisogni vanno oltre la gestione delle crisi epilettiche, includendo la gestione di molteplici problemi correlati, non solo di natura psicologica."