MORIRE DI PROTESTA - UN MALATO DI SLA COLTO DA INFARTO DOPO LA PROTESTA AL MINISTERO.
Flavia Amabile per "LaStampa.it"
Hanno ottenuto un impegno da parte del governo ad un'assistenza domiciliare riducendo i posti letto nelle Rsa. Ma i malati di Sla hanno pagato il risultato a caro prezzo. Dopo ventiquattro ore di attesa fuori dal ministero e cinque ore di trattativa dentro gli uffici con i rappresentanti istituzionali, Raffaele Pennacchio è morto.
Aveva 56 anni, medico, malato di Sla, non aveva mai perso uno solo dei presidi del comitato 16 novembre che ha organizzato i due giorni di protesta davanti al ministero e di cui era componente del consiglio direttivo.
'Fate in fretta, non abbiamo tempo', ha urlato ieri durante l'incontro al ministero. Si è messo anche a piangere ripetendo quello che sentiva: 'Non abbiamo tempo'. Nel giro di un anno la malattia lo aveva quasi paralizzato, riusciva a muovere solo due dita della mano sinistra e con quelle due dita scriveva le note del comitato. E' morto d'infarto poco dopo l'uscita dal ministero.
Per il Comitato 16 novembre è un dolore enorme, e lo è per chiunque abbia visto a che cosa sono stati costretti i malati di Sla per attirare l'attenzione sulle loro richieste per una vita dignitosa. "Non ne possiamo più di sottoporci a questi presidi, ci stanno ammazzando tutti, chiediamo solo di vivere dignitosamente a casa", dice Mariangela Lamanna, vicepresidente.
L'obiettivo raggiunto ieri, come è indicato in una nota del governo, è suddiviso in cinque punti:
- convocare in tempi rapidi un incontro con le Regioni e i Comuni per discutere le modalità per favorire, sia nella filiera sociale che in quella sanitaria, l'assistenza domiciliare delle persone non autosufficienti nel rispetto della libertà di scelta".
- "sostenere che l'intesa con le Regioni per il riparto 2014 del fondo per le non autosufficienze confermi la destinazione, già prevista nel 2013, dell'intero ammontare delle risorse a favore della domiciliarietà e il vincolo minimo dell'utilizzo del 30% delle risorse a favore delle disabilità gravissime", con la precisazione che "il Ministero del Lavoro si impegna a confermare la costante azione di monitoraggio circa il rispetto dell'intesa".
- "a proseguire nei confronti tecnici già avviati coinvolgendo l'INPS, Regioni e Comuni, per il riconoscimento dell'invalidità al 100% e la conseguente applicazione della Legge Turco e discutere dell'aggiornamento dei Lea e del nomenclatore tariffario".
- "ad accelerare attraverso adeguati provvedimenti normativi e amministrativi la distribuzione del Fondo FNA alle Regioni".
- aumentare nell'iter di approvazione della Legge di Stabilità il fondo per la non autosufficienza".
raffaele pennacchio 
raffaele pennacchio 
proteste davanti al ministero dei malati di sla tra di loro raffaele pennacchio 
la protesta dei malati di sla a roma
