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bambina affetta dalla sindrome del lupo mannaro

LA BIMBA MANNARA – LA STORIA DELLA PICCOLA ADIK, BAMBINA MALESE DI DUE ANNI AFFETTA DALLA “SINDROME DEL LUPO MANNARO”, UNA CONDIZIONE RARA CHE LE FA CRESCERE PELI IN ECCESSO SUL VISO E SULLA PARTE SUPERIORE DEL CORPO – DA ANNI I GENITORI ESCONO POCO PER EVITARE SGUARDI MORBOSI, MA LO SCORSO MESE L’HANNO PORTATA IN STRADA PER LA VISITA DEL RE E DELLA CONSORTE: I DUE SI SONO SOFFERMATI CON LA BAMBINA RIBATTEZZANDOLA LA…

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bambina affetta dalla sindrome del lupo mannaro 5

Una bambina di due anni, nata con la rara "sindrome del lupo mannaro" è stata soprannominata "bambina venuta dal cielo" dalla famiglia reale della Malesia . 

La piccola Adik Missclyen, di Bintulu, soffre di ipertricosi congenita, una condizione estremamente rara che le fa crescere eccessivi peli sul viso e sulla parte superiore del corpo.

adik con i sovrani della malesia 1

 

Ora lei e la sua famiglia hanno avuto la possibilità di incontrare i monarchi della Malesia questa settimana quando il Sultano e la regina hanno visitato la sua città natale. Adik e i suoi genitori, Roland Jimbai, 47 anni, e Theresa Guntin, 28 anni, erano tra i residenti che si sono messi in fila per incontrare i reali lo scorso 11 settembre.

 

Il sultano Yang di-Pertuan Agong Al-Sultan Abdullah Ri'ayatuddin Al-Mustafa Billah e la sua consorte Raja Permaisuri Agong Tunku Azizah Aminah Maimunah Iskandariah hanno salutato la bambina e l’hanno ribattezzata “la bambina venuta dal cielo”.

Il papà della piccola ha raccontato: «Il re mi ha detto di prendermi cura di Missclyen perché è una benedizione di Dio. Sono stati anni duri per noi. La gente la chiama “bambina animale”.

bambina affetta dalla sindrome del lupo mannaro 4

 

Inizialmente eravamo davvero feriti ed evitavamo di portarla in luoghi pubblici, tranne che per i controlli ospedalieri. Avevamo tanta paura di quello che la gente avrebbe detto».  Ma ora le parole di conforto del re e della moglie hanno dato una speranza ai due genitori: «Spero di incontrare il re e la regina di nuovo. Ci hanno dato una nuova forza».

 

bambina affetta dalla sindrome del lupo mannaro 2adik con i sovrani della malesia 2bambina affetta dalla sindrome del lupo mannaro 1ipertricosi 9

 

 

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