emma della libera

“SE NON LO FACCIO IO, CHI SI DEVE METTERE IN GIOCO?” – LA STORIA DI EMMA DELLA LIBERA, 21ENNE CHE HA DECISO DI STUDIARE BIOLOGIA A TRENTO PER TROVARE UNA CURA ALLA SUA MALATTIA GENETICA, L’ATASSIA DI FRIEDREICH – L’ATENEO STA RACCOGLIENDO FONDI E L’IMPRENDITORE GINO DEL BON HA DONATO 336MILA EURO PER AIUTARLA…

Da www.ansa.it

 

emma della libera 7

"Sono affascinata da sempre dal capire cosa c'è dentro di noi a livello microscopico, da quando mi hanno diagnosticato la malattia a 12 anni. Se non lo faccio io, ho pensato, chi altro si deve mettere in gioco?". Emma Della Libera ha solo 21 anni, ma le idee chiare. Per cercare di conoscere la malattia genetica da cui è affetta, l'atassia di Friedreich, per cui non esistono terapie, ha deciso di lasciare Vascon di Carbonera, nel trevigiano, e di spostarsi a Trento, dove frequenta il secondo anno del corso in scienze e tecnologie biomolecolari al Cibio, il Centro di biologia integrata dell'Università trentina.

emma della libera 6

 

L'ateneo sta inoltre raccogliendo fondi per trovare terapie a malattie genetiche, con la campagna di crowdfunding sul correttore genomico, lanciata un anno fa. Tra i donatori anche l'imprenditore milanese Gino Del Bon: la sua nipotina ha una malattia genetica, la Sindrome di Cornelia de Lange, e lui - appena ha saputo della scoperta fatta a Trento, ha donato personalmente 336.000 euro.

 

GINO DEL BON

ha sottolineato Del Bon - è stato vedere il laboratorio di Trento e questi giovani studenti e ricercatori con tanto entusiasmo. Allora mi sono detto: devo fare qualcosa". La famiglia Della Libera invece ha creato l'associazione 'Ogni giorno per Emma', che assieme all'associazione 'Per il sorriso di Ilaria Montebruno', ha donato 345.000 euro per la campagna 'Correttore genomico' all'ateneo trentino, che ora utilizzerà i fondi per studiare una possibile terapia per la malattia di Emma, ma non solo. Perché altri fondi si sono aggiunti: 112.000 euro raccolti grazie alla donazione di moltissimi trentini, ma anche di persone dal resto d'Italia e dall'estero.

 

emma della libera 1

L'obiettivo minimo, 160.000 euro per far partire le linee di ricerca, è stato quasi quintuplicato, al punto che sono stati complessivamente raccolti 753.000 euro. I fondi donati dalle associazioni e da Del Bon serviranno a finanziare linee di ricerca specifiche sull'atassia di Friedreich e sulla sindrome di Cornelia de Lange. "L'obiettivo dei due progetti, di durata triennale, è adattare il correttore genomico alla riparazione delle lesioni nelle cellule dei pazienti per ottenere una prova di principio della possibilità di impiegare il metodo per affrontare malattie genetiche rare", spiega Alessandro Quattrone, direttore del Cibio.

emma della libera 4emma della libera 3emma della libera 2

 

emma della libera 5

Ultimi Dagoreport

frocinema carocci rocca gualtieri

DAGOREPORT - MASSÌ, NEL PAESE CHE SI È INVENTATO IL “COMPROMESSO STORICO” E LE “CONVERGENZE PARALLELE” E IL “GOVERNO DELLA NON SFIDUCIA”, PRIMA O POI, DOVEVA CAPITARE DI TROVARSI DAVANTI A NUOVA MACHIAVELLICA DIAVOLERIA: BENVENUTI AL CINEMA “FASCIO E MARTELLO” - IL COMUNE DI ROMA GUIDATO DA ROBERTO GUALTIERI (PD) E LA REGIONE LAZIO CAPITANATA DA FRANCESCO ROCCA (FDI) SI SONO INASPETTATAMENTE ALLACCIATI IN UN TANGO CHE LI HA TRASCINATI ALL’ORGASMO DI STANZIARE UN DOVIZIOSO FINANZIAMENTO DI 250.000 EURO (IL CAMPIDOGLIO) E 300.000 EURO (LA REGIONE), AMBEDUE EROGATI SENZA UNO STRACCIO DI GARA E DESTINATI – FIATE ALLE TROMBETTE! RULLO DI TAMBURI! - AL PROGETTO ‘’FROCINEMA” DELLA ‘’FONDAZIONE PICCOLO AMERICA’’, CAPITANATA DAL MITOLOGICO ‘’PRINCIPE ROSSO SUL PISELLO”, VALERIO CAROCCI – E' SUCCESSO CHE QUANDO IL COMUNE E LA REGIONE HANNO APPROVATO LA RICONVERSIONE DEL METROPOLITAN, L'EX CINEMA DI VIA DEL CORSO CHIUSO DAL 2010, IN UN MEGA-STORE, IL DIABOLICO CAROCCI HA CAPITO CHE CON UNA FAVA POTEVA PRENDERE DUE PICCIONI: OLTRE AL COMUNE DE SINISTRA ANCHE LA REGIONE DE DESTRA CHE, UNA VOLTA IN MANO A FDI AVEVA CHIUSO IL RUBINETTO DEI FINANZIAMENTI - AL GRIDO: “SALVARE IL METROPOLITAN! FERMARE QUESTO NUOVO SACCO DI ROMA!’’ IL COCCO DI ZINGARETTI HA MONTATO UN PANDEMONIO MEDIATICO, ACCOMPAGNATO DA UNA BATTAGLIA LEGALE, FINO A QUANDO ROCCA HA SMOLLATO ED ORA I CAMERATI D’ITALIA POTRANNO GODERSI “FROCINEMA”…

maurizio maddaloni pd campania maurizio de giovanni luigi riello

“TRA NANI, BALLERINE, FROCETTI E LESBICHINE, DE GIOVANNI SARÀ A SUO AGIO” – COSÌ PARLÒ SU FACEBOOK MAURIZIO MADDALONI, DAL 2023 PRESIDENZA DELLA FONDAZIONE REAL SITO DI CARDITELLO A CASERTA (SCELTO DALL’EX MINISTRO SANGIULIANO). IL RIFERIMENTO È ALLA NOMINA DELLO SCRITTORE MAURIZIO DE GIOVANNI NELLA SEGRETERIA REGIONALE DEL PD DELLA CAMPANIA. ALTRETTANTO PESANTI LE PAROLE DI MADDALONI SULL’EX PROCURATORE GENERALE DI NAPOLI, LUIGI RIELLO, ANCHE LUI ENTRATO NELLA SEGRETERIA DEM: “RIELLO DA QUANDO È UN PENSIONATO DA DI MATTO: BEVE, DISTURBA GLI ALTRI COMMENSALI CON INDEGNI SPETTACOLINI” – IL SEGRETARIO REGIONE DEL PD, PIERO DE LUCA, SI DICE INDIGNATO (“LA DESTRA HA UN PROBLEMA CON LA CULTURA E CON LA LEGALITÀ”) E DENUNCIA LA DISASTROSA GESTIONE DELLA FONDAZIONE REAL SITO DI CARDITELLO: “QUESTO ODIO VIENE DA CHI HA PORTATO AL DEFAULT LA FONDAZIONE” – MINISTRO GIULI, NON SARÀ CHE IN CAMPANIA ABBIAMO UN PROBLEMINO?

giorgia meloni antonio tajani marina berlusconi roberto vannacci matteo salvini

DAGOREPORT - SIAMO COSI' OCCUPATI A VEDERE IL NAUFRAGIO DELLA LEGA, SORPASSATA DA VANNACCI, DA NON ACCORGERCI CHE STA IMPLODENDO ANCHE L'ALTRO ALLEATO DELL'ARMATA BRANCA-MELONI: FORZA ITALIA, GALLEGGIANTE INTORNO AL 7-8% CON TANTI ESPONENTI ATTRATTI DAL GENERALISSIMO – UNA SITUAZIONE GRAVE CHE HA SPINTO MARINA BERLUSCONI NEI GIORNI SCORSI A CONVOCARE IN GRAN SEGRETO ANTONIO TAJANI A MILANO, CHIEDENDOGLI GENTILMENTE DI TOGLIERE IL DISTURBO - IL CIOCIARO HA FATTO ORECCHIE DA MERCANTE: “SOLO I CONGRESSI POSSONO SFIDUCIARMI" - E LA CAVALIERA DI ARCORE ORA SI TROVA DAVANTI A UN BIVIO: PUO', MA NON LO FARA' MAI, TOGLIERE IL SANTINO DI BERLUSCONI DAL SIMBOLO DEL PARTITO, OPPURE NON LE RESTA ALTRO CHE SCENDERE IN CAMPO - MA SE SI VOTA AD APRILE, ANZICHE' AD OTTOBRE 2027, NON C'È TEMPO PER FAR FUORI TAJANI, VIA CONGRESSI – OLTRE AD AVERE LA LEGA MORIBONDA E FORZA ITALIA ALLO SBANDO, E VANNACCI IN ASCESA, LA DUCETTA SI RITROVA FRATELLI D’ITALIA SPACCATO DA UNA LOTTA DI POTERE TRA LE CORRENTI: LA RUSSA VS MELONI SISTER, LOLLOBRIGIDA-CROSETTO VS MANTOVANO- FAZZOLARI, RAMPELLI VS DONZELLI...

bonelli conte fratoianni schlein travaglio renzi

DAGOREPORT - SU, NON C'E' BISOGNO DI CORRERE: LA GATTA FRETTOLOSA FECE I GATTINI CIECHI - L’ESCLUSIONE DI RENZI DAL “PATTO DEI CARCIOFI” TRA SCHLEIN, CONTE, BONELLI&FRATOIANNI ERA STATA ANNUNCIATA E DISCUSSA DA MATTEONZO CON ELLY E GOFFREDO BETTINI – LA GAMBA CENTRISTA DEL "CAMPO LARGO" SI FARA' ECCOME MA NON PRIMA DI SETTEMBRE: C'E' DA FARE METABOLIZZARE L'INGRESSO DELL'INDIGESTO RENZI A TUTTI, SOPRATTUTTO A CONTE CHE DEVE GESTIRE UNA BASE M5S VOLATILE SENZA IDEOLOGIE, IDEALI NÉ IDEE, ANCORATA AL "VAFFA CONTRO TUTTI" - CONTE SA BENE CHE BASTA UNA MOSSA SBAGLIATA SUL CRINALE RENZI PER RITROVARSI CONTRO TRAVAGLIO O PEGGIO: FINIRE TRAVOLTO DA UN DI BATTISTA IN MODALITA' “VANNACCI A 5 STELLE” - L'UNICA VIA CHE HA RENZI DI ENTRARE IN COALIZIONE (E IN PARLAMENTO CON I SUOI CARI BONIFAZI E BOSCHI) È: DISINNESCARE IL SUO TURBO-PROTAGONISMO, TENERE UN PROFILO BASSO ALLA SUA CAPACITA' MANOVRIERA E NON DISTURBARE CHIUNQUE SIA CHIAMATO A FARE IL CONDUCENTE, METTENDOSI AL SERVIZIO DELL'OBIETTIVO PRIMARIO: MANDARE A CASA MELONI PER NON RITROVARSI POI NEL 2029 UN MAL-DESTRO AL QUIRINALE AL POSTO DI SERGIO MATTARELLA...

claudio e leonardo maria del vecchio

DAGOREPORT - CON L’AFFOLLATISSIMA FAMIGLIA DEL VECCHIO, NON SI STA MAI TRANQUILLI. SEI FIGLI DA TRE MADRI DIVERSE, PIÙ LA VEDOVA NICOLETTA ZAMPILLO CHE SI È PORTATA APPRESSO IL FIGLIO ROCCO, NATO DAL MATRIMONIO COL BANCHIERE PAOLO BASILICO - ALLE ROGNE DI LEONARDINO CON IL FRATELLASTRO ROCCO, ORA SI AGGIUNGONO – FIATO ALLE TROMBE! – LE PATURNIE DEL PRIMOGENITO DEL FONDATORE DI LUXOTTICA, IL 69ENNE CLAUDIO - UNO DEGLI EREDI DELLA PIÙ GRANDE FORTUNA D’ITALIA HA INVIATO AL CDA DELLA HOLDING DELFIN, CASSAFORTE DI FAMIGLIA, UNA LETTERA IN CUI CHIEDE AI MEMBRI DEL CDA DI RICOPRIRE D’ORO I MANAGER CON UN BONUS STRAORDINARIO UNA TANTUM – QUAL È LA SUA STRATEGIA? AH, SAPERLO….

massimo bottura annalisa cavaliere valentina garavaglia

DAGOREPORT – UN SIPARIETTO DELLO CHEF MASSIMO BOTTURA ALLA IULM DI MILANO SPIEGA MEGLIO DI CENTO TRATTATI COME FUNZIONANO LE UNIVERSITÀ IN ITALIA (E A MILANO, IN PARTICOLARE) – ANNALISA CAVALERI, SCRITTRICE GASTRONOMICA E DOCENTE DA OTTO ANNI ALL’ATENEO, INVITA BOTTURA A UN TALK. LA RETTRICE DELL’UNIVERSITÀ, VALENTINA GARAVAGLIA, INTRODUCE I LAVORI CON UN DISCORSO POMPOSO E POI SE NE VA. LO CHEF PERMALOSISSIMO LO FA NOTARE (“SI COMPORTA COME I POLITICI”) E LA RETTRICE SI VENDICA SOSPENDENDO LA PROF. CAVALERI – È L’ESITO DI UN CIRCOLO VIZIOSO: LE UNIVERSITÀ HANNO BISOGNO DI ISCRITTI, E PER FARSI PUBBLICITÀ INGAGGIANO DOCENTI A CONTRATTO SENZA ESPERIENZA SCIENTIFICA, MA CON UNA RETE STRUTTURATA. POSSONO INVITARE VIP ATTIRA-ATTENZIONE, COME BOTTURA, CHE SERVONO AD ATTRARRE PIÙ RAGAZZI, E IL CICLO SI AUTO-ALIMENTA… - VIDEO