IL DRAMMA DI FRANCO MIRABELLI, VICECAPOGRUPPO AL SENATO DEL PD: TRE ANNI FA HA SCOPERTO DI AVERE LA SLA - ORMAI RIESCE A ESPRIMERSI SOLO ATTRAVERSO UN COMPUTER. SCRIVE CON UN LETTORE OTTICO: LE SUE PUPILLE SI MUOVONO VERSO LE LETTERE RAPPRESENTATE SULLO SCHERMO, SI COMPONGONO PAROLE E FRASI, POI ALLA FINE UNA VOCE METALLICA FA LE SUE VECI - È QUASI PER INTERO IMMOBILIZZATO, SU UN LETTO DA DEGENZA: “ERA IL 2022. AVEVO COMINCIATO A RISCONTRARE PROBLEMI DI EQUILIBRIO, FACEVO FATICA A CAMMINARE E A RESPIRARE. È UNA MALATTIA CHE OGNI GIORNO TI TOGLIE QUALCOSA. O TI RASSEGNI, OPPURE LA AFFRONTI CERCANDO DI FARE QUEL CHE RIESCI…”
Estratto dell’articolo di Matteo Pucciarelli per “la Repubblica”
[…] Franco Mirabelli, 65 anni, vicecapogruppo al Senato del Pd, ormai riesce a esprimersi solo attraverso un computer. Scrive con un lettore ottico: le sue pupille si muovono verso le lettere rappresentate sullo schermo, si compongono parole e frasi, poi alla fine una voce metallica fa le sue veci. Mirabelli è quasi per intero immobilizzato, su un letto da degenza posizionato nella sala da pranzo del proprio appartamento che dà su una finestra dove, non molto distante, si vede il parco Nord di Milano.
Tre anni fa ha scoperto di avere la Sla, a ridosso della campagna elettorale per le Politiche. La malattia avanza inesorabile, tutto diventa difficile, e può solo peggiorare, con una velocità che varia da persona a persona. Ha attaccata una cannula nasale che pompa ossigeno e da tre mesi comunica con questo apparecchio fornito dall’azienda sanitaria; mentre “la voce” gli è stata installata tre settimane fa. Farsi capire era diventato troppo complicato.
Il figlio Pietro e la moglie lo assistono giorno dopo giorno; due volte a settimane arriva la fisioterapista, altre due volte un’infermiera. Per mangiare, Mirabelli alterna l’alimentazione direttamente nello stomaco con quella naturale, sempre più ardua e pericolosa. […]
Come ha scoperto di avere la sclerosi?
«Era il 2022. Avevo cominciato a riscontrare problemi di equilibrio, facevo fatica a camminare e a respirare. Poi ho avuto il responso. È una malattia che ogni giorno ti toglie qualcosa. O ti rassegni, oppure la affronti cercando di fare quel che riesci».
E lei ha scelto la seconda.
«Esatto, non mi rassegno. Il gruppo del Pd mi aiuta a presentare emendamenti o interrogazioni, scrivo articoli, mi chiedono contributi per dibattiti. Intervengo nelle chat, o su Facebook. Posso fare politica così oggi, e per me la politica ha sempre significato dare una mano agli altri. Poi in tanti vengono a trovarmi, mi fanno sentire utile e parte della mia comunità».
[…] Facile immaginare che l’avanzamento della malattia sia un pensiero continuo. Come vede il suo futuro?
«La prossima tappa è capire se vorrò ulteriori ausili per mangiare e fare la tracheotomia per respirare».
Pietro aggiunge che, se si sceglie di non avvalersi delle macchine, si viene sedati e accompagnati al fine vita. Mentre non è chiaro se, una volta attaccati, si può recedere dalla scelta. […]
Lei che idea si è fatto?
«Dipende da come sarò messo e da quanto peserò sulla famiglia. Per ora dico che non è finita finché non è finita, mi addormento pensando a cosa farò domani, ma voglio avere la possibilità di scegliere. Il limite lo capirò da solo, sono convinto che sarà così». […]
