STORIE DI AUTISMO – UN RAGAZZO CHE ERA STATO GIUDICATO ‘RITARDATO MENTALE’ SI LAUREA GRAZIE AL SISTEMA DELLA SCRITTURA FACILITATA – NICOLETTI: ‘ATTENZIONE ALLE FACILI ILLUSIONI, LA SCUOLA SERVE SOPRATTUTTO A NON FARE DEL NOSTRO FIGLIO AUTISTICO UN ISOLATO’

1. AUTISTICI TRA TRUFFE E FALSE SPERANZE
Gianluca Nicoletti per ‘La Stampa'

So bene che non bisognerebbe mai infilarsi nei meandri delle discussioni tra genitori sulle migliori terapie possibili per i propri figlioli autistici. Se in Italia l'autismo è ancora circondato dalle nebbie della superstizione, è proprio perché nessuno della nostra comunità scientifica si è ancora preso concretamente la responsabilità di definire cosa sia giusto fare per il proprio figlio, o cosa invece sia inutile e dannoso.

Ci sarebbero le linee guida dell'istituto Superiore della Sanità, tra poco sarà già ora di riscriverle perché sono quasi passati cinque anni ma i nostri politici si sono ben guardati da trasformarle in legge dello Stato. Così in quelle oltre 600 mila famiglie ognuno fa come meglio crede, come immagina che sia meglio per il proprio figlio, a volte fidandosi delle persone che gli capita via via d'incontrare, vagando a caso nel suo impraticabile labirinto di solitudine.

Ne ho viste e sentite parecchie in questi anni di gestione diretta di un figlio autistico; dalle camere iperbariche, alle diete purificatrici, ai vaccini colpevoli, ai rimedi omeopatici, agli sciamani, persino agli esorcisti. Sembra impossibile, ma c'è veramente chi prima di rivolgersi a un neuropsichiatra ha pensato bene di portare il figlio strambo dal prete, tante volte fosse indemoniato.

Ancora peggio di questi paradossi sono i portatori di verità quasi plausibili, quelli che traducono il problema in una seduta psicoanalitica a vita per madri e figli in coppia, o quelli, oggi all'onore delle cronache, che vorrebbero farti credere che il tuo vero figlio sia una sorta di spirito guida rinchiuso in una gabbia. Solo loro, lautamente pagati, possono mettersi in contatto con quel figlio occulto che al computer diventa un genio, anche se nella vita quotidiana non s' infila i calzini da solo.

Che faccio io? Cerco che mio figlio sia autonomo il più possibile, lo sia nella sua banale quotidianità. C'è voluto accanimento e metodo, ma un ragazzo di 16 anni che si alza all' ora giusta, va in bagno, si lava, si veste e si siede per far colazione è già un traguardo fantastico.

Dell'inclusione scolastica vediamo gli aspetti illusori, ma nell'ubriacatura ideologica generale, sappiamo bene quanto a questo principio di civiltà ci si debba attaccare come piovre. La scuola serve soprattutto a non fare del nostro figlio un isolato, gli insegna a stare il più possibile tra esseri umani e relazionarsi con loro. Inutile pretendere risultati pari ai suoi compagni, magari usando il trucco dei noti facilitatori che si fanno interrogare al posto suo.

Io addestro mio figlio a svolgere attività pratiche, con altri ragazzi s'industria a fare il cuoco, il muratore, il carpentiere, lo stalliere. Tutte occupazioni promosse da volenterosi genitori che si sono messi a disposizione per riempire le lunghe giornate vuote dei loro autistici che si avviano all'età adulta. Tommy preferisce stare all'aria aperta, allenarsi a rugby, nuotare, accudire e montare un cavallo, comunicare come può e come sa.
Non credo che il mio ragazzo abbia ambizione di fare il professore, sarà autistico, ma ha capito che ce ne sono già troppi a spasso. Io non gli chiedo certo di giustificare l'esistenza di un signore che mi faccia credere che sia uno scienziato, quando a lui riesce meglio pulire la sella di un cavallo.

2. RAGAZZO AUTISTICO SI LAUREA, ATTENTI ALLE FACILI ILLUSIONI
Gianluca Nicoletti per ‘La Stampa'

Un ragazzo autistico si è laureato, era stato giudicato "ritardato mentale" ora è dottore in pedagogia. Piercarlo Morello di 33 anni lunedì si è laureato con il voto di 96/110 dottore magistrale in Scienze umane e pedagogiche all'università di Padova con una tesi dal titolo "Morello Inclusione e benessere sociale. Una storia d'autismo per capire".

La notizia è di quelle che dovrebbero d'istinto indurre speranza e ottimismo: Piercarlo, a quanto viene proclamato, sarebbe il primo autistico non verbale a laurearsi in Italia. Occorre però fare un punto sul fatto che Pier per esprimersi usi il sistema della scrittura facilitata (Woce): una tecnica che gli consente di scrivere al computer grazie a uno stimolo esterno, un tocco al dorso da parte di un assistente alla comunicazione.

Chi conosce l'autismo, così detto "a basso funzionamento", sa però che un ragazzo che abbia questa particolare sindrome, e non verbalizza salvo poche parole, nella maggior parte dei casi ha enormi problemi cognitivi e relazionali, soprattutto non è in grado di redigere una tesi di laurea, di esprimere concetti elaborati, come la frase attribuita a Pier nelle cronache dell'evento: "La disuguaglianza è la vera disabilità, so che cammino solo. Ho contro un male che rende la vita muta, solitaria, vacua e bisognosa di altri, ma nella mia cesta di parole taciute trovo anche soli e lune, oceani calmi e colori di luce."

Questo è anche il parere della presidentessa dell'Angsa onlus nazionale (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) la professoressa Prof.Liana Baroni Fortini che, a proposito della notizia che un artistico non verbale si fosse laureato ha detto: "Angsa si congratula vivamente con Pier Morello per la laurea conseguita. Tuttavia se il brano che ha citato è stato scritto da Pier e non dal suo facilitatore, Pier non può dirsi autistico, poiché dimostra di avere una comunicazione sociale molto buona. Una delle caratteristiche principali degli autistici è quella d'essere incapaci di comunicazione sociale, indipendentemente dal modo di espressione, che può essere scritto oppure parlato, oppure a segni."

Non è la prima volta che si legge di straordinari risultati scolastici ottenuti da soggetti autistici grazie a un "facilitatore" che lo aiuta a esprimersi via computer, il confine ambiguo di questa tecnica è quanto sia in realtà il facilitatore a indurre nell'autistico concetti e frasi che, in autonomia, non sarebbe mai in grado di elaborare.

A questo proposito la presidentessa dell'Angsa ha una sua possibile lettura": Pier può essere diagnosticato come muto ma non come autistico, e se qualcuno ha fatto questa diagnosi si tratta di un errore diagnostico. In medicina si commettono molti errori diagnostici, e quando questi sono errori per eccesso e si diagnostica una malattia inguaribile che non c'è, allora si creano le condizioni per poi gridare al miracolo della guarigione. La Comunicazione Facilitata, che ora si presenta con il nome di WOCE, viene classificata dalla Linea guida n.21 dell'Istituto Superiore di Sanità del 2011 fra gli interventi non raccomandati per l'autismo."

In realtà negli Stati Uniti sono già 15 anni che la comunità degli psichiatri ha fatto studi specifici sulla comunicazione facilitata, negandone la scientificità: "Purtroppo la comunicazione facilitata non ha evidenza scientifica-Dice Luigi Mazzone neuropsichiatra del Bambino Gesù con esperienza decennale nel trattare autistici- avrebbe fatto piacere a tutti sapere che questo metodo potesse essere validato scientificamente per l' autismo.

Il metodo parte dal presupposto che il problema a comunicare sia unicamente espressivo e non legato a un deficit cognitivo, sappiamo invece che negli autistici esiste un 50-60% di ritardo mentale, percentuali che potranno anche essere rivalutate, ma che comunque sono un ostacolo alla comprensione."

Questo non toglie che la storia di Pier sia positiva: "In realtà che questo ragazzo si sia laureato è una cosa bellissima -continua il dott. Mazzone che è particolarmente impegnato nel progetto "Aita", finalizzato alla realizzazione di summer camp per ragazzi con problemi psichici- Ogni obbiettivo che un autistico raggiunge è ragione di felicità per lui e la sua famiglia, l' importante è non generalizzare il beneficio avuto da un soggetto su tutta la comunità degli autistici."

Il prof Carlo Hanau, docente di statistica medica e direttore del Master "Tecniche comportamentali per i bambini con autismo" Università di Modena e Reggio, ricorda a proposito: "Una ricerca condotta in Gran Bretagna già parecchi anni fa, aveva trovato che su cento bambini con diagnosi di autismo soltanto sei esprimevano il proprio pensiero tramite comunicazione facilitata, mentre nei restanti 94 casi chi si esprimeva era in realtà il facilitatore e non il facilitato che parlava attraverso il computer."
Ricorda il prof Hanau del un caso di studente universitario che superava regolarmente i primi esami con la comunicazione facilitata, finché c'è stata la presenza del suo facilitatore: "La sua carriera si è bloccata quando agli esame gli era stato assegnato come facilitatore un docente di pedagogia della facoltà."

Il problema vero è che se una famiglia s'impegna in questa attività, rischia di perdere di vista il problema più importante, che secondo Hanau è quello delle autonomie di base della vita quotidiana e degli obbiettivi possibili a raggiungersi da parte dei ragazzi.

In conclusione non si può che condividere l'orgoglio di un ragazzo con difficoltà che riesce a raggiungere un traguardo così importante come la laurea, il percorso di Pier è in assoluto gratificante per chiunque soffra per l'emarginazione e il pregiudizio in cui affondano i soggetti con disabilità psichica in genere.

Massima soddisfazione quindi per la bella storia padovana, purché il caso di Pier non si risolva nella facile equazione: autistico che non parla con un facilitatore accanto diventi uno scienziato, perché così non è.

Non è nemmeno giusto che si alimentino illusioni e speranze nelle famiglie che, spesso in totale solitudine, ogni giorno hanno la grossa responsabilità di dover decidere quale sia la maniera giusta per far vivere il più felicemente possibile il proprio figlio, spesso nelle limitatezza delle proprie condizioni economiche. Può essere fantastico far laureare un figlio, anche se avrà sempre bisogno di una persona accanto che l'aiuti a scrivere, purché questo non tolga attenzione e risorse per qualcuno che gli insegni, ad esempio, a essere autonomo quando va al gabinetto.

GIANLUCA NICOLETTI CARLO FRECCERO E PAOLA SEVERINI - copyright Pizzi

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