L’ULTIMA SPERANZA PER CHARLIE GARD ARRIVA DAGLI USA: UNO SPECIALISTA AMERICANO VISITA IL PICCOLO, AL VAGLIO UNA TERAPIA SPERIMENTALE - “MANTENERE LA RESPIRAZIONE ARTIFICIALE NON CAUSA DANNI” – I GIUDICI DECIDONO IL 25 LUGLIO SE STACCARE LE MACCHINE
Cristina Marconi per il Messaggero
chris gard connie yates genitori di charlie
Ha parlato con i medici del Great Ormond Street Hospital e ha potuto visitare il piccolo Charlie, il dottor Michio Hirano, il medico statunitense che si era offerto di sottoporre il bambino ad un trattamento sperimentale per cercare di migliorarne la situazione e che i giudici londinesi dell'Alta Corte hanno chiesto di ascoltare.
Per valutare se rivedere o meno quella decisione in base alla quale, non essendoci speranze per il bambino, l'unica soluzione per porre fine alle sue sofferenze è quella di accompagnarlo verso una morte dignitosa.
Anche la madre del bimbo, la trentunenne Connie Yates, ha potuto partecipare all'incontro tra i pediatri del Great Ormond che hanno in cura Charlie da quando, nove mesi fa, gli è stata diagnosticata una rara forma di sindrome da deplezione mitocondriale, e il dottor Hirano, a cui è stato fatto un contratto per permettergli di accedere alla cartella clinica di Charlie e di visitare il bambino come se fosse un membro dello staff del grande istituto pediatrico londinese.
chris gard connie yates charlie
La visita del neurologo, professore al Columbia University Medical Center e venuto apposta dagli Stati Uniti insieme ad un collega il cui nome non può essere rivelato per questioni legali, durerà ancora per tutta la giornata di oggi, dopodiché Hirano dovrà convincere i giudici che la terapia al nuceloside, già in parte tentata dai pediatri londinesi e finora testata solamente sui topi, permetta di dare benefici tali da giustificare il trasferimento del piccolo Charlie, nato il 4 agosto del 2016, in America, come chiesto dalla madre Connie e dal padre Chis Gard, che hanno raccolto 1,3 milioni di sterline grazie all'intervento di 83mila donatori per permettere al loro bimbo di essere sottoposto ad un trattamento che secondo i pediatri del Great Ormond non arrecherebbe alcun beneficio ad un paziente i cui muscoli sono così deboli che non può respirare né alimentarsi senza aiuto, oltre a non potersi muovere, né sentire né vedere.
Inoltre, per via di una grave encefalopatia, Charlie ha riportato gravi danni al cervello e soffre anche di epilessia, tanto che la sua qualità della vita è stata giudicata troppo bassa e senza speranze dai medici del Great Ormond, il cui parere ha dato via ad una lunga battaglia legale da parte dei genitori, che hanno visto tre sentenze, oltre ad un parere della Corte europea dei diritti dell'uomo, confermare il punto di vista dell'ospedale.
Che sulla pagina web dedicata al caso di Charlie scrive che «tristemente, il problema che si pone con lui si pone con altri pazienti e altre famiglie», sottolineando come «l'ospedale abbia trattato più di un migliaio di pazienti con malattie mitocondriali e offre cure pionieristiche, tra cui il trattamento al nucleoside, laddove le ritiene appropriate».
art estopinan ha una sindrome mitocondriale simile a quella di charlie
Purtroppo, osserva, «rimangono alcune situazioni che non possiamo curare né possiamo migliorare» e per questo «rimane opinione unanime di tutti coloro che curano Charlie al Great Ormond Street che l'interruzione della respirazione artificiale e le cure palliative sono tutto quello che l'ospedale può offrire compatibilmente con il suo benessere».
Un punto di vista che non trova d'accordo i genitori e che, dopo interventi di alto profilo come quelli di Papa Francesco e del presidente statunitense Donald Trump, ha convinto i vertici dell'ospedale, vincolati da tre sentenze, a chiedere nuovamente il parere del giudice Frances, che già ad aprile, «con il cuore spezzato», aveva stabilito che la sofferenza di Charlie è troppo grande e va interrotta.
Secondo Michio Hirano, invece, la terapia che sta mettendo a punto ha tra l'11% e il 56% di possibilità di migliorare la forza muscolare del bambino e che c'è una «piccola ma significativa possibilità» che possa aiutare anche le sue funzioni cerebrali.
A suo avviso dalle radiografie del cervello del bimbo non sembrano esserci danni strutturali. «A mio avviso mantenere a Charlie la respirazione artificiale non causa un male significativo perché non sembra soffrire», ha spiegato prima di vedere il bambino. Se sarà riuscito o meno a convincere il giudice Francis si saprà solo il 25 luglio.
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