VIVERE E’ DIFFICILE, MORIRE ANCHE PEGGIO – LE MILLE DIFFICOLTA’ BUROCRATICHE DEL BIOTESTAMENTO – LE STRUTTURE OSPEDALIERE ARRIVERANNO “A REGIME” NON PRIMA DEL 2020 – FRIULI GUIDA LA GRADUATORIE DELLE REGIONI DOVE E’ PIU’ FACILE USCIRE DI SCENA
Caterina Pasolini per “la Repubblica”
Ci sono voluti anni perché venisse riconosciuto il diritto di scegliere sul proprio fine vita. Adesso la legge c' è, ma chi vuole fare il biotestamento deve comunque armarsi di soldi e di pazienza. Va meglio a chi è nato in uno dei 180 Comuni d' Italia che hanno istituito da tempo un registro ad hoc, ma chi abita negli altri 7.700 deve rivolgersi a un notaio e pagare qualche centinaio di euro. Oppure aspettare.
«Il registro nazionale che accoglierà le dichiarazioni anticipate è stato finanziato con 2 milioni di euro, credo però ci vorranno tre anni. L' unica altra soluzione rapida e gratuita è sperare che tutte le Regioni si muovano subito, e inseriscano le volontà sul fine vita nel fascicolo sanitario elettronico, che raccoglie la nostra storia clinica. L' Emilia ha già detto sì».
Parola di Donata Lenzi, relatrice del disegno di legge sulle Dat, le dichiarazioni anticipate di trattamento. Mediando, partendo dal diritto al consenso informato sulle cure, è riuscita far passare quello che si pensava impossibile nel paese dove Beppino Englaro ha atteso più di cinquemila giorni perché venissero rispettate le volontà di sua figlia, e dove Piergiorgio Welby ha dovuto lottare anni per farsi staccare il respiratore.
La legge, approvata il 14 dicembre, riconosce la libertà di scegliere o rifiutare le cure, idratazione e nutrizione comprese, prevede infatti che le volontà del paziente debbano essere raccolte nel fascicolo sanitario elettronico. E le Regioni hanno 60 giorni di tempo dall' approvazione per comunicarlo ai residenti. Il problema che il fascicolo è ufficialmente già attivo in 16 Regioni su venti, ma è a stadi di attuazione molto diversi. Senza contare che nessuna Regione è già pronta ad inserirvi le Dat.
C' è chi, come il Lazio, ha appena firmato un accordo con i medici per il primo passo, l' accettazione della privacy. Chi ha già avviato il fascicolo, come il Molise (dove per ora lo ha appena 0,5% degli abitanti), o la Liguria, dove puntano ad arrivare al 10% entro l' anno prossimo. Altre Regioni sono più avanti: il Veneto, che già raccoglie nell' archivio elettronico il 100% delle radiografie, e la Lombardia che ha già realizzato il fascicolo per 6 milioni di cittadini su 10. Anche Emilia Romagna e Toscana viaggiano spedite.
In media, la gran parte delle Regioni prevede che sarà a buon punto col fascicolo entro il 2018, a pieno regime a fine 2020. Fino ad allora che fare? In Italia sono già migliaia i testamenti biologici firmati e autenticati prima dell' approvazione della legge. Ottomila raccolti dall' associazione Luca Coscioni, altri nei registri dei 180 Comuni, altri ancora (ma il dato è sconosciuto), consegnati ai notai. Tutti documenti validi per la legge che andrà in Gazzetta ufficiale a gennaio.
È indubbio che affidarsi al fascicolo elettronico sia in prospettiva la soluzione più semplice e meno costosa. Tuttavia, resta da capire non solo lo stato di attuazione, ma anche la volontà di ciascuna Regione di accelerare l' attuazione delle Dat o rallentarla, anche aggrappandosi alla burocrazia.
Repubblica ha contattato gli uffici delle diverse Regioni. A un primo giro tra funzionari dubbiosi e poco informati, in attesa di chiarimenti e indicazioni pratiche, e amministratori spesso in bilico tra obbligo e scelta, non mancano però alcune Regioni apertamente schierate per il sì. Al primo posto c' è l' Emilia Romagna, tra le poche davvero a buon punto con il fascicolo. Poi la Toscana, che ha già incaricato i tecnici di studiare le modalità per inserire nel fascicolo le Dat, in dubbio se farlo attraverso la Asl o il medico di base che conosce i pazienti. E ancora il Friuli, che ben prima dell' ok alla legge aveva pensato di inserire il biotestamento sulla scheda sanitaria, e il Veneto, che assicura: «Applicheremo la legge».
Favorevole anche il Molise. Frena, invece, la Lombardia: «Se c' è scritto, seguiremo la legge e inseriremo le Dat, ma se ne occuperà la prossima legislatura». Mentre l' assessore alla sanità ligure Sonia Viale, vicepresidente della Regione, commenta: «Non esiste l' obiezione per gli assessori. A applicherò la legge, inserirò le volontà nel fascicolo. Ma fossi stata in Parlamento avrei votato contro come il mio partito, la Lega». Antonio Saitta, assessore alla sanità del Piemonte e coordinatore dei "colleghi"di tutte le Regioni, democratico di formazione cattolica, adotta una linea prudente: «È una legge nuova, dovremo vedere, studiare. E comunque, il fascicolo sanitario sarà a pieno regime fra tre anni».
Intanto, sarà online tra pochi giorni il registro nazionale dei notai, che consentirebbe ai medici, con una password, di leggere i biotestamenti. «Abbiamo il software, siamo pronti a fornirlo allo Stato per velocizzare il registro nazionale delle dat», dicono dal Consiglio del notariato. Comunque, una volta lungamente meditato e scritto, autenticato, dato in copia al fiduciario e depositato in un luogo sicuro, resta da vedere se il biotestamento sarà rispettato il giorno in cui servirà.
Molti ospedali cattolici hanno già annunciato che davanti ad alcune decisioni dei malati intendono obiettare "in blocco", mentre la legge consente l' obiezione di coscienza solo ai singoli medici.«Verranno denunciati, la struttura sanitaria deve garantire per legge il rispetto delle volontà del malato, se un medico obietta devono trovarne un altro disponibile», taglia corto Lenzi. Ma resta l' incubo di doversi rivolgere a un tribunale per ottenere il rispetto di un diritto garantito dalla legge.
