Dagotraduzione dal Washington Post
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La scorsa settimana, Justin Bieber ha pubblicato un video su Instagram in cui non solo ha condiviso la sua diagnosi (è affetto dalla sindrome di Ramsay Hunt), che gli ha lasciato metà del volto paralizzato, ma l’ha anche mostrata.
«Come puoi vedere, con quest’occhio non sbatto le palpebre. Non riesco a sorridere da questo lato della mia faccia. Questa narice non si muove», ha detto con un aspetto esausto il cantante canadese.
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La notizia, arrivata pochi giorni dopo la cancellazione di molti dei suoi concerti, ha provocato un'ondata di auguri per Bieber, 28 anni, che era nel bel mezzo del tour per il suo quinto e sesto album in studio, "Changes" (2020) e "Justice" (2021).
Alcuni potrebbe dire che pubblicare le proprie battaglie con la salute erché 241 milioni di follower possano vederle è una mossa audace, specialmente quando, in una certa misura, la tua carriera professionale dipende dal tuo aspetto fisico. Ma Bieber è solo uno dei tanti personaggi pubblici che di recente sono stati espliciti sulla loro salute.
Quest'apertura non è sempre stata incoraggiata. Nel libro di memorie di Selma Blair, "Mean Baby: A Memoir of Growing Up", pubblicato il mese scorso, l'attrice 49enne descrive la sua diagnosi di sclerosi multipla (SM). «I miei medici mi hanno esortato a non renderla pubblica», ha scritto. Le hanno detto: «”Sei un'attrice; il tuo corpo, la tua voce, è tutto ciò che hai”». Blair è andata avanti comunque, pubblicando tutto su Instagram nel 2018.
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Queste rivelazioni arrivano in un momento in cui i personaggi pubblici hanno un contatto più diretto con i fan grazie ai post sui social media, ai loro live streaming e alle storie intime che condividono con i loro follower. Anche se le celebrità possono aver scelto in passato di tenere i loro problemi medici lontano dal pubblico, oggi molti sembrano credere che i benefici - aumentare la consapevolezza su alcune condizioni mediche e gestire la narrazione sulla propria salute - superino i costi.
Selma Blair
In questi spazi online, la cantante 27enne Halsey può pubblicare un video di se stessa che indossa un cardiofrequenzimetro e parlare di problemi di salute postpartum ed endometriosi a milioni di follower, con la facilità con cui invia un messaggio a un amico. La comica Lilly Singh può condividere dal suo letto d'ospedale che le sue «ovaie hanno l'AUDACIA di scatenarsi». E Hailey Bieber, la moglie di Bieber, può raccontare ai suoi fan di essere stata portata d'urgenza al pronto soccorso a marzo per un coagulo di sangue, offrendo allo stesso tempo prove di prima mano che adesso sta bene.
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Per quanto riguarda la condizione di Justin Bieber, «se la nascondesse, provocherebbe curiosità e domande sulla sua salute. A volte non fare qualcosa è più rischioso che farla», dice Christine Kowalczyk, professoressa associata che studia celebrità e branding alla East Carolina University. «Se la gente viene a sapere che sta cancellando gli spettacoli, e lui è aperto e onesto sui motivi, le persone torneranno ai suoi concerti».
Kowalczyk afferma di aver osservato un cambiamento negli ultimi dieci anni circa sulla trasparenza nell'industria dell'intrattenimento. Indica come esempio l'editoriale del New York Times del 2013 di Angelina Jolie sul cancro al seno. Nel saggio, Jolie, che nel 2016 ha sofferto di una paralisi facciale simile a quella di Bieber, ha rivelato la sua decisione di sottoporsi a una doppia mastectomia preventiva dopo aver scoperto di avere una predisposizione genetica al cancro al seno e alle ovaie. «Ne sto scrivendo ora perché spero che altre donne potranno beneficiare della mia esperienza», ha detto.
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Gli studi, e tra questi ce n’è uno che ha esaminato in modo specifico la risposta alle notizie sul trattamento preventivo di Jolie, hanno suggerito che queste rivelazioni possono stimolare tra il pubblico una maggiore ricerca di informazioni e screening per le malattie.
«Molte celebrità hanno accesso a medici che il pubblico potrebbe non conoscere», afferma Kowalczyk. «Fa bene all'educazione e alla consapevolezza».
Parlare di una malattia può anche essere un potente atto di patrocinio. Halsey ha parlato al Blossom Ball 2018 per la ricerca sull'endometriosi. Selena Gomez ha contribuito a raccogliere quasi mezzo milione di dollari per la ricerca sul lupus, di cui è affetta. E una più ampia consapevolezza dell'alopecia di Jada Pinkett Smith, una condizione autoimmune che causa la caduta dei capelli, ha portato a numerosi appelli per porre fine allo stigma attorno alla malattia.
angelina jolie nel 1998
Chris Smit, co-fondatore e co-direttore di DisArt, una società di produzione focalizzata sulla cultura della disabilità, vede l'annuncio di Justin Bieber sulla sua disabilità temporanea come un'opportunità per informare il pubblico. «Sta dimostrando che non dobbiamo avere paura della disabilità, che non dobbiamo fingere che la disabilità non esista», dice.
Gran parte della conversazione tradizionale sulla disabilità si trasforma in ciò che Smit chiama "superare le narrazioni" oppure si trasforma in una sorta di spettacolo. «Non credo che spendiamo abbastanza delle nostre energie pensando all'esperienza reale vissuta dai disabili», ha detto.
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E forse se lo facessimo, suggerisce, la risposta all'esperienza di Bieber sarebbe leggermente diversa. Smit, che è disabile, ha notato alcuni commenti su quanto sia coraggioso Bieber per aver postato le sue condizioni sui social media. «Nella mia cultura, quello non è coraggio», dice. «È solo vivere».
