"DOPO UNA CRISI EPILETTICA NEL BAR DOVE LAVORAVO, SONO STATA LICENZIATA PERCHÉ SPAVENTAVO I CLIENTI" - IL RACCONTO DEI PAZIENTI AFFETTI DA EPILESSIA SULLE DIFFICOLTÀ INCONTRATE A SCUOLA E SUL LAVORO - "NEI COLLOQUI DI LAVORO NON PARLO MAI DELLA MIA PATOLOGIA, PER PAURA DI ESSERE SCARTATA O GIUDICATA" - IN ITALIA CI SONO CIRCA 600 MILA PERSONE EPILETTICHE: I PAZIENTI FARMACORESISTENTI SONO QUELLI CHE HANNO PIÙ PROBLEMI E LE OPZIONI TERAPEUTICHE SONO LIMITATE…
Estratto dell'articolo di Laura Cuppini per www.corriere.it
«Ho avuto la prima crisi in ufficio. La “cosa” ha molto impressionato titolari e colleghi. Soprattutto la “bavetta alla bocca” è stata considerata incompatibile con un ambiente di lavoro che prevede l’ingresso di clienti». «Dopo una forte crisi nel bar davanti alla clientela, il proprietario mi ha dovuto licenziare perché non voleva spaventare di nuovo i suoi clienti e rischiare così di perderli». […]
L’epilessia, storicamente considerata una «maledizione» […] resta ancora oggi difficile da accettare. Perché è una malattia «misteriosa», che può manifestarsi in modo improvviso e imprevedibile anche se, al di fuori delle crisi, può essere compatibile con una vita normale. Molte persone la nascondono per paura di essere rifiutate, cacciate dal lavoro, giudicate «un peso».
LA SCUOLA E IL LAVORO
Decine di storie dei pazienti (in prima persona e attraverso gli occhi dei medici) sono state raccolte grazie al progetto «Gli epilettologi raccontano le epilessie» (Ere), realizzato dalla Lega italiana contro l’epilessia (Lice) in collaborazione con la Fondazione Istud e svolto tra il 2018 e il 2021. Prima sono state raccolte 91 storie raccontate da 25 epilettologi, poi altre 150 scritte dai pazienti su temi relativi al lavoro, spesso il problema più grande per le persone con epilessia.
Tanto che in questa categoria il tasso di disoccupazione è più elevato rispetto alla popolazione generale. […] Due le tracce narrative, rivolte alle persone con diagnosi di epilessia sin dal periodo scolastico e a coloro che hanno scoperto di soffrirne a carriera lavorativa già intrapresa. […]
MEDICINA NARRATIVA
[…] spiega Oriano Mecarelli, epilettologo e past president della Lice —. La medicina narrativa è utile per il paziente ma anche per il medico, perché può insegnare a quest’ultimo un modo nuovo di avvicinarsi al malato. In Italia questa disciplina è agli albori nel nostro settore, anche se i progetti non mancano. […] Abbiamo raccolto le storie di 150 persone con epilessia: il 60% di loro non ha una professione, in alcuni casi perché si è verificata una crisi sul luogo di lavoro che ha comportato il licenziamento».
PERCORSO FORMATIVO
«I racconti dei pazienti ci hanno convinto che era necessario fare qualcosa di concreto — prosegue Mecarelli —. È stato quindi avviato un percorso formativo composto da sei webinar online di tre ore ciascuno, che si è concluso nel 2022, in cui sono stati trattati temi in ambito digitale e della comunicazione. […] I pazienti con epilessia grave hanno grossi problemi a spostarsi e un’autonomia limitata. Non possono prendere la patente».
Che cosa si può fare per migliorare la situazione occupazionale delle persone con epilessia? «Prima di tutto il datore di lavoro deve essere informato sulla malattia, cosa che spesso non avviene a causa dello stigma, che è basato su un’ignoranza delle caratteristiche della patologia — afferma il past president della Lice —. Ai datori di lavoro va spiegato che esistono diversi tipi di epilessie, alcuni dei quali non precludono la possibilità di svolgere una professione. Poi bisogna avviare un confronto con i medici aziendali, che frequentemente non conoscono bene il problema e impongono “paletti” ingiustificati. […] Infine, cosa importantissima, la persona con epilessia non deve nascondersi, ma anzi imparare a difendere i propri diritti».
DIFFICOLTÀ A CONCENTRARSI
Nei racconti scritti dai pazienti sul periodo scolastico si fa riferimento ai buoni risultati raggiunti (33%), ma anche alle discriminazioni percepite (29%), talvolta rappresentate da episodi di bullismo da parte dei compagni, altre volte da comportamenti inadeguati degli insegnanti. Nel 25% delle storie si sottolineano le difficoltà incontrate nello studio a causa dell’epilessia, soprattutto a causa di terapie che hanno comportato difficoltà di memoria, concentrazione e attenzione.
«A scuola, fino a quando non sapevano dell’epilessia, le cose andavano bene, subito dopo, poiché ebbi delle forti crisi […], cominciarono tutti a prendermi in giro e man mano sentii sempre di più il peso dei giudizi». […] «A scuola avevo difficoltà a concentrarmi, alcune volte mi addormentavo in aula e questo, con mio grande rammarico, mi ha portato a lasciare gli studi».
LA MALATTIA «NEGATA»
Nella ricerca di un lavoro molte persone con epilessia ammettono di non fare cenno alle proprie condizioni di salute. «Chiaramente ho sempre evitato di accennare alla mia malattia nelle domande di impiego». «Nei colloqui di lavoro non parlo mai della mia patologia, per paura di essere scartata o comunque giudicata solamente per il fatto che soffro di epilessia». «Ho mentito perché appena sentivano “epilessia” ero fuori». […]
CONTRATTI NON RINNOVATI
Chi poi il lavoro lo trova (o lo aveva già al momento della diagnosi) si trova a fronteggiare un’altra serie di problemi. «Mi sentivo male, sbagliata, a disagio, diversa, dovevo dimostrare di essere una persona valida, “normale”, che ha migliori performance». «Quando hai le crisi è come se non ci fossi più e il risveglio davanti ai colleghi ti fa sentire come denudato di fronte agli altri». «[…] Le mie colleghe erano sempre in allerta appena vedevano che io non ero presente o avevo dei movimenti lenti e affaticati. Mi rendevo conto che non stavo dando più il 100%. La mia datrice di lavoro si rese conto di ciò e prese la decisione, dopo qualche tempo, di non rinnovarmi il contratto». […]
INTERVENTO CHIRURGICO
«Il 70% dei pazienti con epilessia risponde bene ai farmaci, la farmacoresistenza riguarda il restante 30% — sottolinea Mecarelli —, ovvero 150-200mila persone in Italia sul totale di 500-600mila. Va detto però che i farmaci per l’epilessia sono solo sintomatici e la terapia in molti casi dura tutta la vita. […] I pazienti farmacoresistenti sono quelli che hanno più problemi e purtroppo le opzioni terapeutiche sono limitate. Esiste la possibilità dell’intervento chirurgico, con la rimozione dell’area del cervello responsabile delle crisi, ma si può attuare solo se si ha la certezza di non provocare deficit cerebrali importanti. In Italia ogni anno vengono operate circa 300 persone con epilessia farmacoresistente».
LA QUESTIONE DELLA PATENTE
Una delle questioni più spinose per le persone con epilessia è legata al rilascio della patente, […] Per ottenerla — come spiega la «Guida alle epilessie» della Lice —, le persone con epilessia devono ottenere dal neurologo curante (operante presso una struttura pubblica) una certificazione che attesti l’assenza di crisi da almeno un anno; oppure il verificarsi di una crisi epilettica provocata da un fattore scatenante identificabile; il verificarsi di una prima crisi epilettica seguita da un periodo di sei mesi senza crisi e con una valutazione specialistica. Il rinnovo poi va fatto ogni due anni. […]
La nuova normativa introduce la distinzione fra «epilessia» (definita come due o più crisi a distanza di meno di cinque anni una dall’altra) e «crisi epilettica provocata» (ossia scatenata da una causa identificabile e potenzialmente evitabile); il verificarsi di crisi epilettiche provocate può essere compatibile con la guida, qualora il medico certifichi che il fattore provocante abbia scarsa probabilità di ripetersi al volante. […] dopo dieci anni senza crisi epilettiche e senza terapia, le persone non sono più soggette a restrizioni per quanto riguarda la patente di guida.
