"ODORO DI PESCE MARCIO, DALLA QUINTA ELEMENTARE PENSAVO AL SUICIDIO" - LE 'IENE' INCONTRANO ERICA, LA RAGAZZA AFFETTA DALLA TMAU, UNA MALATTIA METABOLICA RARA CHE FA PUZZARE IL SUDORE, L’URINA E LE SECREZIONI VAGINALI DI PESCE – E’ IL 15ESIMO CASO IN ITALIA – "FACEVO 5 O 6 DOCCE AL GIORNO MA IN TRENO LA GENTE CAMBIAVA VAGONE. E CON GLI UOMINI…"
https://www.iene.mediaset.it/2019/news/sindrome-odore-pesce-marcio-tmau_375589.shtml
ERICA Tmau o Sindrome da odore di pesce
Erica è affetta da una rara malattia metabolica chiamata Tmau, o Sindrome da odore di pesce. Si tratta di una malattia molto rara che fin da piccola la getta nello sconforto più totale, “da piccola pensavo già al suicidio”.
Erica ci racconta che il suo corpo e quello delle ragazze come lei “emana odore di pesce marcio, dalla pelle, dal sudore, dall’urina e dalle secrezioni vaginali”. Per 30 anni ha vissuto senza sapere di avere una vera e propria malattia perché il problema non è costante, può diffondersi all’improvviso come non manifestarsi per diversi giorni. Lei non percepisce l’odore come le persone che la circondano e quindi non capisce come mai fin da piccola gli altri bambini si lamentano, “con me che facevo cinque sei docce al giorno”. Erica viene spesso isolata dagli altri bambini e con il passare degli anni le situazioni di imbarazzo e di disagio aumentano, “ero in treno e la gente cambiava vagone. O in ufficio, quando entravano nella stanza anche in inverno aprivano le porte”.
ERICA Tmau o Sindrome da odore di pesce
Il problema era ancora più grave con i ragazzi, Erica racconta che si è limitata tantissimo per paura che qualcuno potesse avvertire quell’odore. Un giorno il suo ex fidanzato le spiega come stanno le cose, sono in macchine e dice “sento uno strano odore, come una puzza di pesce”. È la prima volta che qualcuno glielo dice apertamente. Solo allora Erica cerca uno specialista e trova una dottoressa del centro di ricerche dell’Università di Messina, l’unico centro in Italia che si occupa di questa sindrome metabolica. Erica diventa il caso numero 15 in Italia, capisce che questa malattia non si cura con la pulizia. La causa più comune è una mutazione genetica che si ha fin dalla nascita. Ma il problema può avere anche un’origine diversa e svilupparsi a causa di alterazioni ormonali.
ERICA Tmau o Sindrome da odore di pesce
Al momento per questa malattia non esiste nessuna cura, poiché si tratta di una sindrome molto rara le aziende farmaceutiche non investono sulla ricerca in questo ambito. L’unico modo per tenerla controllata è la dieta. Erica oggi è felice, ha un fidanzato che la conosce da sempre e fin da bambino aveva un debole per lei.
ERICA Tmau o Sindrome da odore di pesce
ERICA Tmau o Sindrome da odore di pesce
