E' MORTA ADALIA ROSE, LA RAGAZZA AFFETTA DALLA SINDROME DEL FILM "BENJAMIN BUTTON" - AVEVA 15 ANNI, VIVEVA IN TEXAS ED ERA DIVENTATA UNA STAR DI YOUTUBE - I MEDICI LE AVEVANO DIAGNOSTICATO LA MALATTIA QUANDO AVEVA SOLO TRE MESI - LA MAMMA: "ADALIA HA CAMBIATO COMPLETAMENTE LA MIA VITA. NON E' CHE FOSSI ODIOSA MA NON ERO GENTILE CON ME STESSA. NON MI RENDEVO CONTO DI COSA FOSSE LA VITA..."
Dagotraduzione dal Daily Mail
Adalia Rose, una ragazza del Texas afflitta dalla sindrome di Hutchinson-Gilford, la malattia del film Benjamin Button, è morta all’età di 15 anni. La ragazza aveva accumulato milioni di follower su youtube raccontando la sua vita: aveva 2,91 milioni di abbonati, e 379.000 follower su Instagram.
Ad Adalia Rose era stata diagnosticata la malattia quando aveva solo 3 mesi. La sindrome, che colpisce meno di 500 bambini in tutto il mondo, provoca un invecchiamento accelerato estremo e chi ne viene colpito ha un’aspettativa di vita media di 13 anni.
«Il 12 gennaio 2022 alle 19 Adalia Rose Williams è stata liberata da questo mondo. Ci è entrata in silenzio e se ne è andata in silenzio, ma la sua vita era tutt’altro che così» ha scritto la famiglia. «Ha toccato milioni di persone e ha lasciato una grande impronta in tutti quelli che la conoscevano. Non soffre più e ora balla al ritmo di tutta la musica che ama».
La madre di Adalia, Natalia Pallante, ha detto al New Zealand Herald nel 2018 che i medici si sono resi conto che qualcosa non andava pochi mesi dopo la sua nascita. «Quando è nata Adalia, aveva un mese e loro non erano contenti della sua crescita», ha detto. «Quello è stato uno dei sintomi che si sono manifestati per la prima volta e poi è successo che la pelle della sua pancia era davvero tesa e aveva un aspetto diverso».
A tre mesi ha ricevuto la diagnosi e presto ha iniziato a perdere i capelli. Anche le sue vene sono diventate visibili e la sua pelle si è assottigliata. «All'epoca ero una mamma single, quindi quando ho ricevuto la diagnosi ero sola. Eravamo solo lei, io e onestamente ci sentivamo persi», ha detto Natalia.
«Adalia ha cambiato completamente la mia vita, non è che fossi odiosa ma non ero gentile con me stessa. Non ero grata. Non mi rendevo conto di cosa fosse la vita finché non è nata», ha detto.
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