E' MORTA ADALIA ROSE, LA RAGAZZA AFFETTA DALLA SINDROME DEL FILM "BENJAMIN BUTTON" - AVEVA 15 ANNI, VIVEVA IN TEXAS ED ERA DIVENTATA UNA STAR DI YOUTUBE - I MEDICI LE AVEVANO DIAGNOSTICATO LA MALATTIA QUANDO AVEVA SOLO TRE MESI - LA MAMMA: "ADALIA HA CAMBIATO COMPLETAMENTE LA MIA VITA. NON E' CHE FOSSI ODIOSA MA NON ERO GENTILE CON ME STESSA. NON MI RENDEVO CONTO DI COSA FOSSE LA VITA..."

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Dagotraduzione dal Daily Mail

 

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Adalia Rose, una ragazza del Texas afflitta dalla sindrome di Hutchinson-Gilford, la malattia del film Benjamin Button, è morta all’età di 15 anni. La ragazza aveva accumulato milioni di follower su youtube raccontando la sua vita: aveva 2,91 milioni di abbonati, e 379.000 follower su Instagram.

 

Ad Adalia Rose era stata diagnosticata la malattia quando aveva solo 3 mesi. La sindrome, che colpisce meno di 500 bambini in tutto il mondo, provoca un invecchiamento accelerato estremo e chi ne viene colpito ha un’aspettativa di vita media di 13 anni.

 

 «Il 12 gennaio 2022 alle 19 Adalia Rose Williams è stata liberata da questo mondo. Ci è entrata in silenzio e se ne è andata in silenzio, ma la sua vita era tutt’altro che così» ha scritto la famiglia. «Ha toccato milioni di persone e ha lasciato una grande impronta in tutti quelli che la conoscevano. Non soffre più e ora balla al ritmo di tutta la musica che ama».

 

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La madre di Adalia, Natalia Pallante, ha detto al New Zealand Herald nel 2018 che i medici si sono resi conto che qualcosa non andava pochi mesi dopo la sua nascita. «Quando è nata Adalia, aveva un mese e loro non erano contenti della sua crescita», ha detto. «Quello è stato uno dei sintomi che si sono manifestati per la prima volta e poi è successo che la pelle della sua pancia era davvero tesa e aveva un aspetto diverso».

 

A tre mesi ha ricevuto la diagnosi e presto ha iniziato a perdere i capelli. Anche le sue vene sono diventate visibili e la sua pelle si è assottigliata. «All'epoca ero una mamma single, quindi quando ho ricevuto la diagnosi ero sola. Eravamo solo lei, io e onestamente ci sentivamo persi», ha detto Natalia.

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«Adalia ha cambiato completamente la mia vita, non è che fossi odiosa ma non ero gentile con me stessa. Non ero grata. Non mi rendevo conto di cosa fosse la vita finché non è nata», ha detto.

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