Sara Gandolfi per il Corriere della Sera

CHARLIE GARD CHE OSSERVA IL GIOCATTOLO

 

Non hanno pace i genitori di Charlie Gard. Dopo aver rinunciato a trasferire negli Stati Uniti il figlio di undici mesi, ponendo fine ad un' aspra e lacerante battaglia legale, ieri Connie Yates è tornata davanti al giudice dell' Alta corte britannica Justice Francis.

 

Vuole portare almeno a casa il piccolo, affetto da una gravissima malattia genetica, «per trascorrere insieme gli ultimi pochi giorni in tranquillità» e farlo dormire per la prima e ultima volta nella sua culla, contro il parere del Great Ormond Street Hospital di Londra, dove è ricoverato, e del tutore legale del bambino.

 

Il magistrato, che ha inutilmente invitato le parti al compromesso, ha rinviato la decisione ad oggi. L' esito sembra però scontato. L'«ultima volontà» dei genitori non è, per la legge britannica, un diritto e Francis ha dichiarato di «non poter rischiare che qualcosa vada storto».

 

chris gard connie yates charlie

I legali dell' ospedale sostengono che è impossibile trasferire i macchinari per la ventilazione invasiva a casa Gard, nei sobborghi di Londra, e che spostare Charlie, affetto da depressione del Dna mitocondriale, potrebbe provocargli ulteriori sofferenze. Connie e Chris (che ieri non era al fianco della moglie in tribunale) ribattono che sono in grado di pagare i costi di un apparato mobile e rifiutano la controproposta del tutore: far morire Charlie in un hospice per malati terminali. «Sarebbe una brutalità», ha risposto il loro avvocato.

 

chris gard connie yates genitori di charlie

Il braccio di ferro attorno al capezzale di Charlie rende ancora più penose le polemiche sull' amara conclusione di questa vicenda. I Gard hanno accusato medici e tribunali (in tre gradi di giudizio) di non aver permesso di sottoporre il bambino a un trattamento ultra sperimentale - testato finora solo su cellule di laboratorio - quando ancora avrebbe potuto portare a qualche miglioramento. «Ora è troppo tardi», hanno ammesso lunedì in tribunale.

i genitori di charlie

 

Il Great Ormond Street Hospital ribatte attaccando implicitamente il neurologo Michio Hirano, luminare della Columbia University, di aver alimentato false speranze nei genitori, senza mai visitare il bambino né visionare le risonanze magnetiche del suo cervello.

 

Charlie non può vedere, sentire, muoversi e nessuno sa con certezza se sta soffrendo.

Ma è sicuro ormai che la malattia è avanzata in modo irreversibile. Lo ha confermato ieri Enrico Bertini, primario di malattie muscolari e neurodegenerative dell' ospedale della Santa Sede Bambino Gesù, che la settimana scorsa era a Londra con un pool internazionale di medici:

ospedale bambino gesu

 

«Confermiamo, alla luce delle evidenze scientifiche - ha detto in una conferenza stampa a Roma - che la terapia sperimentale con deossinucleotidi poteva essere un' opportunità per Charlie e potrà esserlo in futuro per tutti i malati rari con la stessa patologia o patologie simili».

 

Forse, ha proseguito, «se si fosse arrivati in tempo ci sarebbe stata qualche opportunità di avere un impatto su questa malattia», anche se è «impossibile valutare le possibilità di successo».

charlie neonato

 

La medicina ha ancora tanti lati oscuri da conquistare, ma il futuro di Charlie non è più fatto di «se»: «Ci siamo accorti - ha concluso Bertini - che la situazione era drammatica e che il bambino aveva perso il novanta per cento di massa muscolare». Troppo tardi per qualsiasi trattamento sperimentale.

 

 

2. CHARLIE: ENOC, PER CURARLO NON AVREMMO ACCETTATO DENARO

 

 

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(ANSA) "Anche se la famiglia ci avesse offerto parte del denaro raccolto, non avremmo accettato nulla. Charlie sarebbe venuto a curarsi da noi come tutti gli altri bambini, senza pagare nulla". Così Mariella Enoc, presidente del Bambino Gesù, oggi nel corso della conferenza stampa convocata presso l'Ospedale della Santa Sede in merito al piccolo Charlie Gard il bimbo di 11 mesi affetto da una grave e incurabile malattia rara. "Qualcuno ha detto malignamente - ha aggiunto Enoc - che ci siamo occupati di Charlie per farci pubblicità". In realtà "l'ospedale ha fatto solo quello che riteneva opportuno. Lo abbiamo fatto perché la mamma di Charlie ci aveva chiesto aiuto".

 

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