IL PRIMO SORRISO NON SI SCORDA MAI – UN BIMBO DI UN ANNO È STATO SOTTOPOSTO A UN INTERVENTO PER ASPORTARE METÀ DELLA LINGUA CHE CONTINUAVA A CRESCERE: IL PICCOLO È AFFETTO DA UNA MALATTIA GENETICA RARA CHE NON GLI PERMETTEVA DI MANGIARE, RESPIRARE O PARLARE – “PENSAVAMO STESSE FACENDO DELLE LINGUACCE E INVECE…”
Alix Amer per "www.ilmessaggero.it"
La lingua del bimbo non smette di crescere, i medici ne asportano la metà per farlo sorridere. Baker Roth, un anno, è nato con la sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) - una malattia genetica rara alla cui base risiedono diversi tipi di alterazioni genetiche - aveva urgente bisogno di un intervento chirurgico per fermare la crescita della sua lingua, al fine di evitare che la sua mascella si deformasse. Ora, i dottori sono riusciti a rimuovere metà della lingua permettendogli di mangiare, parlare e respirare molto più facilmente.
Sua madre, Farrah Roth, di Jenks, in Oklahoma, inizialmente pensava che stesse recitando e che facesse le linguacce anche nelle ecografie durante la gravidanza. Ma non era così. «Ho sempre pensato che fosse carino, e che giocasse a fare smorfie - racconta la donna - ma in realtà si trattava di macroglossia causata da Bws. Non molti dottori hanno familiarità con questa sindrome».
«Ora mi spaventa vedere le sue foto di prima, perché non ho mai pensato a quanto fosse grande la sua lingua e quante difficoltà avrebbe dovuto affrontare - continua la mamma - Eravamo convinti che stesse facendo davvero le linguacce. Ora, invece, sorride molto di più, ed è un sorriso diverso.
È bello vedere il suo piccolo viso illuminarsi. Ora possiamo permetterci di fargli mangiare cibi più grandi come crackers o hamburger, che lui stesso mette in bocca da solo». Insomma il piccolo sta imparando a bere, mangiare e comunicare correttamente, sta iniziando a fare tutto quello che fanno i bambini della sua età. «Sono così pronto a sentirlo parlare ora, e sta cercando di camminare da solo - racconta il padre - quando dirà mamma e papà sarà il momento più felice per noi».
I medici sono stati in grado di vedere dall’ecografia la crescita della sua lingua già durante la sua 27 settimana. Baker è nato otto settimane prima con un cesareo di emergenza. Al bambino fu diagnosticato anche un raro cancro allo stomaco, noto come epatoblastoma, che colpisce due persone su un milione.
Ha subito cinque mesi di chemioterapia e resezione chirurgica, ed è stato messo in remissione lo scorso ottobre. La mamma Farrah ha raccontato: «Non ho mai avuto paura che sarebbe morto. Siamo stati così sollevati nello scoprire che Baker poteva finalmente tornare a casa e che aveva superato anche questo brutto male.
«Sarà emozionante spiegargli da dove sono venute le sue cicatrici quando invecchierà, i bambini della BWS sembrano essere dei piccoli combattenti molto felici e forti». La famiglia di Baker ha avviato una raccolta di fondi per coprire il costo delle sue spese mediche, che si prevede aumenteranno fino a oltre 2 milioni di dollari.
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